תמונה חיה חמני.jpg

חיה חמני

לקהל התורמים.

חיה עברה את הניתוח וחזרה לארץ.

תודה רבה על הרתמותכם לטובת חיה.

שתזכו תמיד להיות בצד הנותן.

הפחד הכי גדול שלי זה ש -17 שנים של מלחמה על החיים של הבת שלי פשוט ירדו לטמיון. אני פוחדת לאבד אותה!

😢

 היי, אני אילנית. אמא לחיה בת ה -17, חולת aads. 

כאשר חיה הייתה בת שנתיים אבחנו אצלה מחלה קשה ונדירה.

השמיים קרסו עלי. כל כך חיכיתי לחיה. חלמתי שאגדל ילדה בריאה. שנשחק ביחד. שתגדל ותהיה לי 

כבת -חברה.

מיום שחיה נולדה אני מוצאת את עצמי -17 שנה מתמודדת מול ילדה בריאה בנפש, מבינה הכל.
אבל סובלת כל כך.

המחלה גורמת  לגופה לחולשת שרירים מטורפת והתקפי כאבים נוראיים.

חיה שואגת מכאבים בבית ואני כאמה, עומדת חסרת אונים עם דמעות בעיניים, ואין לי איך לעזור לה.

 

בעולם יש 130 ילדים שסובלים מהמחלה  הנוכחית.

130 ילדים -וכל כמה שבועות אנחנו מתבשרים בכאב על אובדן של עוד ילד שהלך והסתלק בעקבות המחלה.

 

שנים התפללתי וייחלתי שיימצא פתרון לסבל הנוראי של חיה. שיהיה לי מה לומר לה כשהיא מתפתלת מולי בכאבים ואין לי איך להרגיע אותה.

 

שנים אני חולמת שיבוא יום בו אומר לבת שלי:

״בת שלי, יהיה בסדר. את תחיי. יגיע לך טוב אחרי כל השנים האלו."

 

סוף סוף נמצא ניתוח ניסיוני שבו מנתחים מארה"ב חודרים אל מתחת לקרקפת ומזריקים גן מיוחד שאחראי על יצור דופמין (ניתן לראות סרטון הסבר של חוקרים מארה"ב בתוך הלינק).

 

הניתוח עד כה הוכח כמחולל ניסים במחלה הזאת.

 

בעקבות הניתוח ילדים שסבלו שנים, יום אחרי יום, שעה שעה, מצאו סוף סוף מנוח. הגוף שלהם פיתח את החומר שהיה חסר לו והם הפכו לעצמאים ומתפקדים.

 

אני עומדת מול הדו"חות של הניתוח, ויש לי דמעות בעיניים, אני רוצה כ"כ לתת סיכוי לבת שלי!
במצב הנוכחי הסיכויים שלה לשרוד הם אפסיים, ואני לא רוצה לאבד אותה.

 

17 שנים, 17 שנים אני מגדלת אותה ונלחמת על חייה, עכשיו כשמצאו פתרון- אני חייבת לתת לה את הניתוח הזה!

 

הניתוח לא ממומן על ידי סל הבריאות במדינת ישראל מאחר שהמחלה נדירה , והטיפול ניסיוני .

 

עלות הניתוח  עצומה.

 

אני מתחננת, חיה שלי על זמן קצוב. ואני חייבת להציל אותה!

 

אני לא אוכל לאבד את הילדה שלי דווקא כשיש הזדמנות להציל אותה, אני מתחננת.

 

תנו לי סיכוי להציל את הבת שלי. אני לא אוכל לחיות בלעדיה.