שמואל בן אברהם

שמואל ורבקה הם זוג בעלי תשובה סוף שנות ה-40 לחייהם, אשר זכו להתחתן אחרי שנות רווקות רבות ואף זכו ללדת אחרי גיל 40 ובנם לומד כיום בכיתה א'.

הם מתגוררים בקהילה שעל-יד ישיבת ההסדר רמת גן.

לפני חצי שנה התגלתה בגופו של שמואל מחלת ניוון שרירים ALS זוהי מחלה קשה ונדירה שבה מתרחש ניוון איטי והדרגתי של כל שרירי הגוף,שעלול להוביל לשיתוק מוחלט לאורך זמן.

מבחינת הידע הרפואי הקיים כיום,לא ניתן לרפא את המחלה אך בהחלט ניתן לעכב ואף לעצור את התפתחותה.

מאז גילוי המחלה שמואל אינו עובד ורבקה נושאת בעול הפרנסה לבדה. גילוי המחלה וההתמודדות עמה גורמת לטלטלה עצומה בכל המישורים ובני המשפחה נצרכים לטיפולים נפשיים ורפואיים שונים.

במהלך החודש האחרון מנהל המזון והתרופות האמריקאי ה- FDA אישר לשימוש את התרופה אדרבון (dravone) המיוצרת ביפן, ומשרד הבריאות אישר לייבא את התרופה עבור שמואל, לאחר שהרופאים אישרו שהוא נמצא בפלח של 8% מכלל החולים במחלה שלהם מסייעת התרופה באופן המקסימלי. ביכולתה של התרופה לעכב את התפתחות המחלה ועל כן ישנה חשיבות קריטית לקבלת התרופה בשלבי ההתפתחות המוקדמים של המחלה.

עלות התרופה הינה 180,000 ש"ח לשנה והיא אינה נמצאת בסל התרופות.

לעת עתה, המטרה שלנו היא לדאוג ששמואל יצליח לחגוג בע"ה בבר המצווה של בנו יחידו, בעוד 7 שנים.

בשביל זה הוא צריך כבר עתה להתחיל ליטול את התרופה היקרה הזו.

עזרו לשמואל, לרבקה ובעיקר לבנם היחיד- לזכות לעוד שנים טובות אחד עם השני.